昨年10月に脊髄小脳変性症診断を受け、今年６月遺伝子検査にMachado-Joseph病（MJD/SCA3）診断、その後７月に身体障害者３級診断となり、手帳ホルダーとなりました。

アタシの実母も数年前に発症し、現在一緒に暮らしていますが、ここ何年かでADLががた落ちして、何とかトイレだけは１人で行っている状態です。

アタシが産まれた時にはすでに寝たきりだった母方の祖父、祖父の子供たち３人は全員発症し、２番目がアタシの母です。母の姉はすでに15年前に亡くなり、母の弟は母よりも前に発症し、這いずり回って生活しているそうです。

数年前からよく失神を起こし（自分では貧血だと思ってました）、歩くのもフラフラするなー（変形性股関節症のせいかと思ってまして、また書きます）と感じてはいましたが、母の発症を目の当たりににしながらも、遺伝性とはいえ、現実に自分が発症していることが、まだ良くのみ込めていないところがあります。

杖つきながらもまだ歩くこともできる、身の回りのことは休み休みながらもまだ自分でできる、母の世話もある、今年中学生になった息子もいる、アタシはまだまだ手も口も動くのです。

母よりも15年発症も早いアタシは、母のように一切外にも出たがらず、引きこもって過ごしていく訳にはいきません。

何か、毎日のこと、思ったこと、感じたこと、自分の身体の変化、残していきたいと思い、こちらに登録しました。

これから、手が思い通り動く内に、視力が衰えて行く前に、少しでも、自分のことを残していきたいと思っています。